Medicina cara: el caso de zolgensma

En el entorno de la medicina, es común encontrar tratamientos y medicamentos que pueden resultar costosos. Sin embargo, el caso de Zolgensma ha generado una gran polémica debido a su precio exorbitante de US$2,1 millones. Esta medicina, desarrollada por la compañía Novartis, está destinada a tratar la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética que afecta el desarrollo de los músculos y puede ser fatal en su forma más severa.

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El costo de la esperanza

La llegada de Zolgensma ha traído esperanza a muchos padres cuyos hijos padecen AME. Aunque no existe una cura definitiva para esta enfermedad, este tratamiento genético ha demostrado ser revolucionario al buscar reparar los genes responsables de la producción de las proteínas necesarias para el movimiento. Estudios han demostrado que, dos años después de recibir Zolgensma, la mayoría de los niños continúa con vida y sin necesidad de asistencia respiratoria. Incluso algunos han logrado sentarse, levantarse y caminar por sí mismos.

Sin embargo, el precio de Zolgensma ha generado una ola de críticas hacia Novartis. Antes de su llegada, el medicamento más caro del entorno era Luxturna, utilizado para tratar la ceguera causada por una enfermedad hereditaria rara, y tenía un precio de US$850,000. La cifra millonaria de Zolgensma ha despertado interrogantes sobre la accesibilidad del tratamiento y la ética de la farmacéutica.

La polémica ética

Aparte del alto costo, Novartis se ha visto envuelta en una polémica ética relacionada con Zolgensma. La Administración de Medicamentos y Alimentos (FDA) de Estados Unidos ha descubierto que la compañía no fue completamente sincera en su solicitud de licencia para vender el medicamento. Novartis admitió su responsabilidad y ahora enfrenta posibles sanciones penales.

La controversia radica en la manipulación de datos durante los estudios preclínicos realizados en animales. La FDA afirma que Novartis sabía de esta manipulación desde marzo, pero decidió continuar con su investigación antes de informar a las autoridades reguladoras. El jefe ejecutivo de Novartis, Vasant Narasimhan, asegura que la intención no era evitar obstáculos en la obtención de licencia, pero la compañía está tomando medidas para desvincular a los científicos involucrados en la manipulación.

El debate sobre el precio y la ética

El caso de Zolgensma ha avivado el debate sobre el costo de los medicamentos y la ética de las compañías farmacéuticas. Novartis argumenta que trabaja con gobiernos y aseguradoras para que cubran el costo de Zolgensma y permitan pagos a plazos. Además, sostiene que el precio de US$2,1 millones está por debajo de los costos a largo plazo de tratamientos alternativos y cuidados adicionales necesarios para los pacientes de AME.

A pesar de estas afirmaciones, muchas personas consideran que el alto precio de Zolgensma limita su accesibilidad y pone en peligro la salud de aquellos que no pueden costearlo. Además, la manipulación de datos por parte de Novartis ha generado desconfianza y cuestionamientos éticos en relación con la aprobación del medicamento.

El caso de Zolgensma pone de manifiesto la compleja relación entre el costo de los medicamentos y la ética de las compañías farmacéuticas. Si bien es comprensible que la investigación y desarrollo de tratamientos innovadores requiera una inversión significativa, es necesario encontrar un equilibrio entre el acceso a la medicina y la rentabilidad de las empresas. La transparencia y la responsabilidad son fundamentales para mantener la confianza del público y garantizar que los medicamentos lleguen a aquellos que más los necesitan.

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